T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI Mersin İl Sağlık Müdürlüğü

T.C. Sağlık Bakanlığı
Mersin İl Sağlık Müdürlüğü

Facebook Twitter Google Plus Linkedin

Basın Açıklaması

Güncelleme Tarihi: 05/01/2019

BASIN AÇIKLAMASI

                                         04 Ocak 2019


Epidermolozis bülloza veya kelebek hastalığı olarak bilinen deri ve mukoza (yumuşak doku) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcık oluşumu ile kendini gösteren genellikle genetik etkenlere bağlı bir hastalıktır.

Hastalık, deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kesin bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.

Epidermolozis bülloza hastalığı, görülme sıklığı çok fazla olmamakla birlikte maalesef ilimiz Tarsus ilçesinde yaşayan 8 ailenin 10 çocuğunda bu hastalık görülmüş ve bu çocuklar Tarsus Devlet Hastanesi Evde Sağlık Hizmetleri Birimi tarafından takip edilmektedir. Sağlık Uygulama Tebliğine göre bu hastaların ihtiyaç duyduğu tıbbi sarf malzemeleri ve diğer ilaçların tamamı geri ödeme kapsamındadır.

Hastaların ihtiyaç duyduğu tıbbi sarf malzemelerinin temini ve hastalara ulaştırılması konusunda herhangi bir aksama söz konusu değildir. Öte yandan kelebek hastası çocukların ailelerine, sosyal devlet ilkesi gereği, Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü tarafından kendilerine düzenlenen sağlık raporu ve gerekli değerlendirmeler yapıldıktan sonra evde bakım ücreti (bakıcı aylığı) bağlanmıştır. Aileleri rutin aralıklar ile Tarsus Devlet Hastanesi Evde Sağlık Hizmetleri Birimi tarafından takip edilmektedir. Aynı zamanda İl Sağlık Müdürü Dr.Sinan Bahçacı, Tarsus Devlet Hastanesi Başhekim Vekili ile birlikte aileleri ziyaret ederek hasta çocukların son durumu hakkında bilgi almış ve herhangi bir sağlık sorunu yaşamaları durumunda devletimizin tüm imkanları ile ailelerimizin ve çocuklarımızın yanında olduğu mesajını vermiştir.

Bu sürecin istismar edilmesini önlemek, devletimizin vatandaşını mağdur ettiği algısının önüne geçmek ve süreç ile ilgili kamuoyunu bilgilendirmek adına bu açıklamayı yapma zorunluluğu doğmuştur. 

Kamuoyunun bilgilerine sunulur.

                                                                                                                                                                          Dr.Sinan BAHÇACI
                                                                                                                                                                            İl Sağlık Müdürü